Hiểu tự kỷ

Tôi là một người Pháp, 65 tuổi, hiện là Nhà tâm lí học/Nhà phân tâm học[1] tại Việt Nam, nơi tôi đã làm việc được 6 năm. Trước khi trở thành Nhà tâm lí học Lâm sàng, tôi từng có 30 năm kinh nghiệm làm việc với trẻ em trong vai trò một nhà giáo dục đặc biệt, trong đó có 20 năm làm việc với trẻ tự kỉ (hoặc trẻ có những rối loạn phát triển nghiêm trọng).

Tôi bắt đầu viết cuốn tài liệu này theo yêu cầu của sinh viên và một số nhà chuyên môn, những người tôi đã may mắn được cùng làm việc và chia sẻ một phần hiểu biết của mình. Nhưng rồi tôi đã do dự ngay cả khi dự định của mình không phải là mang đến một kiến thức mới về tự kỉ mà khiêm tốn hơn chỉ là truyền chút hiểu biết và một số kinh nghiệm của bản thân. Bởi tôi nghĩ rằng sẽ là kiêu ngạo khi viết về tự kỉ sau rất nhiều tên tuổi nổi tiếng đã viết về chủ đề này. Cuối cùng, tôi lại một lần nữa bị thuyết phục bởi ê-kíp nơi tôi làm việc nhưng vẫn quyết định sẽ khiêm tốn và không để cho người khác tin rằng tôi quan trọng hơn những gì tôi có.

Tôi chỉ đơn thuần là một nhà chuyên môn trong lĩnh vực chăm sóc, đã tiếp xúc thường xuyên với chứng tự kỉ, đã đọc nhiều về tự kỉ, đã làm việc lâu năm với trẻ tự kỉ, đã giảng một số bài về tự kỉ (trong đó có chương trình đào tạo Thạc sĩ Thực hành chuyên ngành Tâm lí học Phát triển Thanh thiếu niên và Trẻ em tại trường Đại học Khoa học Xã hội & Nhân văn Hà Nội).

Tôi không có tham vọng đóng góp một điều mới mẻ, càng không có tham vọng mang lại SỰ THẬT về tự kỉ (bởi, trước hết, cái “SỰ THẬT” đó không tồn tại... và đó cũng là điều chúng tôi sẽ cố gắng chứng minh). Tôi chỉ mong là một người lái đò. Bởi tuy chưa biết hết mọi thứ nhưng tôi biết một số điều, và những điều này không hẳn đã được các nhà chuyên môn Việt Nam (và cả các nhà chuyên môn Pháp nữa) biết đến.

Cuốn sách này tôi viết dành cho các nhà chuyên môn. Tất nhiên, những cha mẹ thực sự quan tâm cũng có thể tham khảo, tuy nhiên tôi e rằng các lí thuyết được trình bày ở đây sẽ phần nào khó hiểu đối với họ. Đối với các nhà chuyên môn, các vấn đề lí thuyết này đã là khó hiểu cũng như chúng đã từng khó hiểu đối với chính tôi trước khi - cùng với quá trình công việc và mong muốn hiểu - tôi có thể biến các từ và các khái niệm mà các tác giả lớn đã truyền dạy thành cái của mình, giải mã những câu thường quá phức tạp của họ khi họ muốn nó thật chính xác.

Như vậy, các nhà chuyên môn cần chuẩn bị tinh thần để không ngạc nhiên rằng mình phải động não. Không phải mọi thứ đều có sẵn. Nhưng họ cũng không nên kì vọng rằng đây là một tác phẩm bao quát đầy đủ: tôi đã làm tốt nhất có thể nhưng, ngay cả sau 20 năm làm việc cùng nhiều năm đọc sách và nghiên cứu, hiểu biết của tôi về vấn đề này vẫn còn chưa hoàn thiện.

Dẫu sao, tôi cũng hi vọng rằng những trang viết sau đây sẽ mang lại cho họ những sáng tỏ cũng như gợi mở những hướng suy ngẫm để các nhà chuyên môn tiếp tục trau dồi hiểu biết, từ đó hiểu hơn những đứa trẻ được gửi đến cho mình và biết rõ hơn việc họ sẽ cố gắng như thế nào để giúp đỡ trẻ và gia đình các cháu. Tôi đã cố gắng hết mình cho mục đích đó. Tôi hi vọng, thông qua cuốn sách này, có thể đánh thức ở họ ham muốn tìm hiểu và thúc đẩy họ tìm đọc những bài viết của các tác giả đã được nhắc đến (chắc hẳn là chưa được dịch sang tiếng Việt).

Tôi chia cuốn sách của mình thành 4 phần lớn:

I. Cần phải bắt đầu bằng việc phác thảo một bức tranh đầy đủ nhất có thể về lịch sử căn bệnh này cũng như các đặc điểm cốt lõi của nó. Đó chính là nội dung Chương 1.

II. Ở Chương 2, sẽ thống kê tất cả các lí thuyết và cách tiếp cận về vấn đề tự kỉ từ khi mới có công tác chăm chữa tự kỉ (thậm chí còn trước cả khi Kanner định nghĩa và gọi tên chứng bệnh này) cho đến ngày nay. Trong phần này, sẽ nhắc lại một số lí thuyết đã được đề cập ở Chương 1 vì những tác động của chúng trong lịch sử vấn đề tự kỉ nhưng ở đây tôi sẽ phát triển sâu hơn nội dung, những đóng góp riêng biệt của các lí thuyết đó.

III. Chương 3 tập trung vào công tác chẩn đoán dựa trên những tiêu chí chẩn đoán của các bảng phân loại bệnh tự kỉ phổ biến quốc tế, các thang đo khác nhau tuy ít phổ biến hơn các thang đo của Mĩ vốn đang được sử dụng khắp nơi nhưng cũng không kém phần đúng đắn. Chúng ta cũng sẽ không quên vấn đề chẩn đoán sớm. Trong phần này, sẽ cung cấp những yếu tố có thể hỗ trợ rất hữu hiệu để nhận diện những dấu hiệu sớm của tự kỉ.

IV. Phần kết luận sẽ điểm lại một số câu hỏi lớn thường được đặt ra, và trong số những câu hỏi đó cũng sẽ đề cập đến nỗi e ngại gần đây về sự lan tràn của chứng bệnh này.

Cuốn sách này sẽ không bàn luận đến các cách tiếp cận khác nhau trong chăm sóc, cũng không đề cập đến các cách tiếp cận giáo dục (ABA, BECS, TEACCH), đó sẽ là nội dung của một cuốn sách khác.

Như câu nói của J. Hochmann đã nhấn mạnh, tự kỉ là một chủ đề của đam mê. Các vấn đề mà tự kỉ đặt ra luôn rất đa dạng và phức tạp. Mỗi người sẽ có cách tiếp cận vấn đề của riêng mình.

Cách tiếp cận của tôi xoay quanh các tiêu chí quá rộng của DSM IV (các tiêu chí ấy cho phép, thậm chí là dẫn lối đến việc gộp vào những trẻ không có cùng các rối loạn) và niềm tin rằng ngày nay chúng ta không thể nói đến một chứng tự kỉ mà là nhiều chứng tự kỉ.